Giornata Mondiale Emofilia: FedEmo, “Progressi della ricerca e carenze dell’assistenza alle MEC”

(Adnkronos) – A circa 10 anni di distanza dalla definizione dell’Accordo Stato-Regioni sull'assistenza alle Malattie emorragiche congenite (Mec), l’Agenzia europea del farmaco (EMA) ha concesso l’approvazione condizionata, e quindi con maggiori garanzie, a due farmaci di terapia genica per l’emofilia A e per l’emofilia B. I pazienti emofilici assistono, quindi, a uno sviluppo della ricerca farmacologica per molti versi entusiasmante in termini di efficacia ed innovatività e la terapia genica potrebbe essere realtà per molti pazienti a brevissimo ma rimangono alcune problematicità. Ecco perché FedEmo, in occasione della XIX Giornata Mondiale Emofilia chiede a tutte le Istituzioni che operano in sanità di destinare maggiori risorse strutturali e umane all’assistenza alle MEC e garantire una più ampia partecipazione diretta dei pazienti ai processi decisionali. "https://www.vetrinatv.it/wp-content/uploads/2023/04/18042023_srv_fedemo_ADNSALUTE.mp4"—altrowebinfo@adnkronos.com (Web Info)

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