Start a “Bike4life” per sostenere le cure della cistinosi nefropatica

Durante la serata del “Premio San Giorgio”, svoltosi l’11 agosto scorso a Monforte San Giorgio (Messina), è stato dato spazio a degli importanti momenti a tutela della salute con la prevenzione per le malattie tumorali e ad una raccolta fondi in favore di “Bike4life”, evento benefico organizzato dall’associazione cistinosi odv per la creazione di un centro per le cure in fase adulta per chi è affetto da cistinosi nefropatica. Un momento di informazione che ha fatto da prologo all’evento, ormai pronto allo start.

Il progetto Bike4life è un’iniziativa sociale a carattere nazionale. Si tratta di un evento di beneficenza organizzato dall’Associazione Cistinosi. Si svolgerà in 4 giornate (24-27 agosto 2022) e prevede un percorso a tappe con protagonista il ciclista amatoriale Omar Muzzo. Egli partirà in bicicletta dal Comune di Aquileia (tappa 0), il quale ci offre il suo patrocinio, per giungere fino a Matera, attraversando le tappe intermedie di Firenze, Roma e Napoli, province nelle quali si riuniranno sia persone affette da cistinosi nefropatica (70 casi in tutta Italia, 45 associati), sia interessate al tema della salute e delle malattie rare.

L’obiettivo del progetto è raccogliere fondi da destinare all’Associazione Cistinosi per costruire un centro per la diagnosi della cistinosi nefropatica, rara malattia metabolica che è caratterizzata da un accumulo di cistina all’interno dei lisosomi, che provoca danni a diversi organi e tessuti, in particolare ai reni e agli occhi. Affiancato a ciò c’è la volontà di sensibilizzare riguardo questa malattia, e più in generale riguardo le malattie rare.

Il target a cui intendiamo rivolgerci sono innanzitutto i pazienti affetti da cistinosi nefropatica, poi coloro che hanno a cuore il tema della salute e delle malattie rare. Nella tappa 0 infatti ci sarà un breve intervento di due medici specializzati del Burlo e del Cattinara per fare chiarezza sull’argomento, ancora sconosciuto da molti. Inoltre, dato che l’evento sarà un percorso a tappe in bicicletta saranno coinvolte persone interessate al ciclismo e allo sport, che potranno contribuire partecipando alla pedalata, anche per soli pochi chilometri.

Il programma

23 AGOSTO Evento di apertura ad Aquileia. Saranno presenti un punto informazioni e uno stand con gadget. Interverranno il Sindaco di Aquileia, il ciclista, la Presidente dell’Associazione Cistinosi, due medici. Seguirà buffet sponsorizzato dall’Associazione Imprenditori di Aquileia.

24 AGOSTO Tappa Aquileia – Firenze A Firenze saranno presenti un punto informazioni e uno stand con gadget. Interverranno Sonia e un paziente associato in rappresentanza dell’Associazione Cistinosi.

25 AGOSTO Tappa Firenze – Roma A Firenze saranno presenti un punto informazioni e uno stand con gadget. Interverranno Sonia e un paziente associato in rappresentanza dell’Associazione Cistinosi.

26 AGOSTO Tappa Roma-Napoli A Roma saranno presenti un punto informazioni e uno stand con gadget. Interverranno Sonia e un paziente associato in rappresentanza dell’Associazione Cistinosi.

27 AGOSTO Tappa finale Napoli-Matera A Matera saranno presenti un punto informazioni e uno stand con gadget. Interverranno Sonia e un paziente associato in rappresentanza dell’Associazione Cistinosi. Seguiranno festeggiamenti finali.

Attraverso una sponsorship (in denaro o in materiali), lo sponsor, partecipando a un evento di impatto sociale, ottiene visibilità del brand tramite esposizione del logo in ognuna delle quattro tappe d’Italia, citazione e ringraziamenti sui social (Facebook e Instagram), sulla radio regionale e sulla stampa, sui flyer e le locandine dell’evento e sui gadget, eventualmente scelti di comune accordo.

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