CRONACA POLITICA

SMA1, D’Uva e Papiro:”Bene decisione Aifa, partire subito con somministrazione”

Marzo 11, 2021Marzo 11, 2021 Vetrinatv 0 commenti

“L’AIFA ha finalmente dato il via libera alla gratuità del farmaco Zolgensma per i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso e, al contempo, ha stretto un accordo con l’azienda Novartis per mettere a disposizione il farmaco, sempre a titolo gratuito, anche per i bambini con peso fino a 21 kg all’interno di studi clinici che acquisiscano ulteriori dati di efficacia e sicurezza per questa categoria”. Così i PortaVoce messinesi del MoVimento 5 Stelle Francesco D’Uva e Antonella Papiro. “Si tratta di un bel risultato che abbiamo fortemente caldeggiato. Ci siamo infatti impegnati affinché, a livello nazionale, venisse reso gratuito questo costosissimo farmaco per più bambini possibili, tra cui anche il piccolo di Milazzo che ora potrà accedervi gratuitamente. La scorsa settimana avevamo depositato un’interpellanza parlamentare, oltre alle numerose iniziative, appelli e comunicati per sensibilizzare su questo delicato tema con la consapevolezza che il diritto alla salute e alla vita deve essere per tutti. La strada intrapresa è quella giusta ma ora bisogna fare in fretta e prevedere subito, negli studi clinici preposti, la somministrazione del farmaco ai bambini come il piccolo Luca che hanno superato i 18 chili”.

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LA VETRINA DEL CUORE

di Francesco Pinizzotto

Lo tsunami internet che soprattutto nell’ultimo decennio ha sconvolto l’economia, i rapporti personali, la visione della realtà in tempi e luoghi rapidi e mutevoli come non mai, impone anche un’informazione accurata. E in vetrina vanno le notizie che effettivamente meritano attenzione. Perché se è vero che oggi tutto fa brodo, il termometro di valutazione delle news è “scoppiato” dalle pressioni del progresso tecnologico, ovvero delle repentine visualizzazioni e “mi piace” senza tener conto della qualità di ciò che fa notizia. Cioè della profonda verità (che va sempre accertata), dei meccanismi del clamore che inducono a “lapidare” o assolvere, Cosicchè il profilo umano, le conseguenti ripercussioni della divulgazione della notizia sulle vite dei protagonisti, finiscono nelle riflessioni di un giornalismo d’altri tempi. Un triste suicidio fino a qualche decennio addietro si “trattava” con la notizia da dieci righe nell’elenco delle news brevi, con appena le iniziali del povero sventurato. Sui social come sulla stampa, ancor oggi queste notizie di cronaca nera fanno apertura con grande risalto, foto e dettagli di ipotesi da rabbrividire, come se tutto avesse un senso logico. La disperazione e l’incoscienza non tratteggiano la cronaca triste del dramma umano, ma il post come la “news” deve solo soddisfare l’esigenza di massima curiosità dell’utente.

Ma la vetrina ricorda anche il sapore antico di valori d’altri tempi. Quelli delle vetrine che nei salotti delle famiglie custodivano gli oggetti di valore, financo quelli sudati a prezzi di tanti sacrifici, esposti con orgoglio per sottolineare le occasioni di ritrovo memorabili.

La vetrina vuole mettere le cose al proprio posto. Le cose belle al primo posto, senza tralasciare il confronto e la proposizione costruttiva del giornalismo che promuove un nuovo umanesimo fatto di moderne tecnologie ma ancorato ai valori che portano lontano, che non muoiono dopo l’esaurimento del conteggio dei “mi piace” e al sensazionalismo della prima ora.

La vetrina è anche la risultante dei migliori oggetti da ammirare. Dei fatti su cui dibattere per andare oltre i flash dei social. Quel qualcosa in più che deve sostenere la crescita delle nuove generazioni.

Noi lo faremo su questo quotidiano on line e sulla smart tv che potrete seguire in poltrona, ma anche su pc e iphone. Siamo per questo smart, piccoli si ma per quel che potremo anche brillanti.